Mantelzorg is een daad van liefde, zou je denken. Maar vaker is het noodzaak, misplaatste verantwoordelijkheid. Je bent mantelzorger omdat niemand anders het wil zijn. Binnen gezinnen is mantelzorg vaak een splijtzwam. Er is er altijd één de klos, de rest vindt het wel prima.

De machtiging voor mantelzorg
Mijn ouders hebben mij jaren geleden gemachtigd voor het geval zij wilsonbekwaam – lees dement – zouden worden. Ze lieten een levenstestament opstellen waarbij ze mij aanwezen als hun vertegenwoordiger. Ik vond het best. Enerzijds omdat ik me vereerd voelde dat ze mij vertrouwden, anderzijds omdat ik me niet kon voorstellen dat mijn ouders ooit dement zouden worden. Het leek een ver-van-mijn-bedshow. Iets wat nog lang niet aan de orde was. Ik had niet door dat de machtiging een veroordeling was tot levenslange mantelzorg. Het levenstestament belandde in een la bij mijn ouders en ik vergat dat het bestond. Tot mijn oudste broer het jaren later vond.
Hij was beledigd. Hij was de oudste dus ze hadden op z’n minst hem moeten vragen. Doordat hij niet de gemachtigde was, ontstond er een machtsstrijd. (Niet voor niets hebben deze woorden dezelfde basis.) Broer eiste dat ik de machtiging alsnog weigerde. Volgens hem was hij niet jaloers. Nee, een kind mocht uit principe nooit in z’n eentje gemachtigd zijn. Hij zei: ‘het is niet dat ik je niet vertrouw maar…’ Tweede broer vond dat daar wel iets in zat. Jongste broer maakte het niets uit want hij vertrouwde sowieso niemand dus ook zijn eigen zus niet. Ik ging in gesprek met mijn ouders. Mijn vader drong er bij mij op aan om de machtiging te houden en hij weigerde opnieuw naar de notaris te gaan. Mijn moeder huilde en vertelde dat ze in mij altijd het meeste vertrouwen had gehad en dat ze heel erg teleurgesteld zou zijn als ik de machtiging niet zou accepteren. Tegen mijn oudste broer zei ze dat het nooit de bedoeling was geweest dat ik als enige gemachtigde aangesteld werd en dat het een fout was van de notaris. Ik liet alles zoals het was. Ik kon mijn ouders niet dwingen hun keuze te herzien. Broer sprak nog minder tegen mij dan hij zijn hele leven al deed, van jongste broer kreeg ik boze mails en tweede broer ging met iedereen in gesprek maar bereikte niets. Jaren was er ijskoude stilte en af en toe was het ineens weer een issue. Dan werd mij verweten dat ik de gemachtigde was.
Terwijl mijn ouders nog lang niet dement waren, vroegen ze wel al mijn hulp. Eerst alleen bij bankzaken en winkelen, toen bij doktersbezoeken en alles wat computergerelateerd was. En daar kwam langzamerhand de administratie bij. Dat dit werk op mij neerkwam, vonden mijn broers prima. Ik was immers gemachtigd, dus moest ik het werk maar doen. Toch moest oudste af en toe een sneren dat ik niet te vertrouwen was omdat ik de machtiging had aanvaard. Toen ik in een boze bui zei dat hij wat mij betreft de machtiging kon krijgen maar dat ik dan niets meer zou doen, trok hij zijn keutel in.

Verpleeghuis
We zijn inmiddels negen jaar verder. Pap zit met Alzheimer in een verpleeghuis. Van de kinderen ben ik de enige die onze vader bezoekt. Zijn uithuisplaatsing was een drama van hier tot Tokyo. Na een beroerte ging hij naar een hospice om te sterven. Toen hij niet doodging, moest hij naar een verpleeghuis. Mam wou met hem mee maar dat kon niet. Inmiddels heeft ook zij een vorm van dementie en zit ze alleen in haar grote huis. Heel triest. De mantelzorg houdt inmiddels alles in wat met pap te maken heeft en bijna alles met betrekking tot mam. Van incomateriaal tot dwangmaatregelen, van bankzaken tot gemalen voeding, alles komt op mijn bordje. En dat is best veel.

Indicatie
Mijn machtiging is officieel nog niet ingegaan. Die geldt pas als beide ouders wilsonbekwaam zijn. Ik regel echter al jaren alles. Dat is zo gegroeid en dat is niet erg. Wat wél vervelend is, is dat als ik iets regel, oudste broer het er standaard niet mee eens is. Zogenaamd willen we allebei het beste voor mam (om pap bekommert hij zich niet) maar doordat we het nooit eens zijn, zit mam tussen twee vuren. Aan mij de taak om te filteren wat ze werkelijk wil en alle neuzen dezelfde kant op laten wijzen. Het is een wekelijkse taak: telefoneren, inkopen, regelen, betalen, praten, oplossingen bedenken, overtuigen en vastleggen. Ik ben daar goed in, al zeg ik het zelf. Maar door de weerstand van familie ben ik het ook beu.

Ik wou dat ik die machtiging nooit gekregen had. Het lijkt een eer maar het is een loden ketting om je nek. Binnen de kortste keren verzuip je in machtsspelletjes. Alles is ineens jouw taak, lang voordat je ouders wilsonbekwaam zijn. Je wordt aanspreekpunt, administrateur, probleemoplosser, trooster, chauffeur, regelneef en ziekenverzorger. En die mantel wordt met de week zwaarder. Tot je door je knieën zakt, zoals mij afgelopen jaar een paar keer overkwam. Want ik heb ook nog een eigen leven waarin gewerkt moet worden. Om over mijn sociale leven maar niet te praten want dat schiet er bij in.

Afstand
Ik had nooit verwacht dat ik dit zou zeggen maar ik zal blij zijn als mam in een zorgcentrum zit. Want ik wil rust. Afgelopen jaren heb ik haar opgevangen, bij haar gezeten, haar verjaarsvisite vermaakt, met haar over begraafplaatsen gewandeld, met haar gewinkeld, pap bezocht, vergaderingen bijgewoond, haar voortdurende klagen aangehoord, ruzie met haar gemaakt, met artsen overlegd, thuiszorg en een poetshulp en een externe mantelzorger geregeld, de financiën gedaan, en zo verder. Over het meeste heb ik verantwoording afgelegd aan mijn broers in de familie-groepsapp. En al wat er terug kwam was negativiteit of niets. Oudste broer praat niet met mij, hij groet mij zelfs niet meer. Jongste broer vindt dat ik ‘mijn eigen plan trek’ wanneer ik mam probeer rustig te krijgen door met haar te gaan wandelen. De middelste -die in het buitenland woont- houdt zich er wijselijk buiten. Toen ik er met mam over sprak, vond zij dat ik het me niet moest aantrekken. Dat mijn broers me als oud vuil behandelen, zag ze wel maar daar moest ik boven staan. ‘Als enige dochter ben je nou eenmaal de pineut’, zei ze.
Net voor de kerst ben ik uit de familie-groepsapp gestapt, waar oudste broer mij vervolgens weer doodleuk voor aanmeldde. Ik ben Oekraïne, hij is Rusland. Ik heb me verdedigd zo lang ik kon en nu is mijn munitie op. Ik zal blijven regelen wat nodig is maar verwacht van mij geen liefde meer. Ik ben de afgelopen jaren voldoende geschoffeerd door wantrouwen, leugens en achterbaks gedoe. Met tweede broer heb ik inmiddels goed contact. Hij blust brandjes als ik het niet meer trek. En hij is realistisch: we doen wat we kunnen, meer hoeft niet.

Tip
O ja, een tip: Wil iemand je machtigen in zijn levenstestament? Zeg nee. Ze doen dit niet omdat ze jou vertrouwen maar omdat ze weten dat jij die trouwe hond bent die zijn taak netjes volbrengt.