Ik werk aan een podcast over ouderenzorg. Daarvoor heb ik medewerkers van een hospice geïnterviewd. Tijdens dat gesprek wordt uitgelegd wat palliatieve zorg is: de zorg voor mensen die zullen overlijden aan een ziekte of aan de symptomen daarvan. En ineens vraag ik me af: ben ik palliatief?

Het gaat niet goed met me. Je ziet het absoluut niet aan de buitenkant maar van binnen doet alles pijn. Mijn longen voel ik de hele dag, wat een vreemde gewaarwording is. Continu pijn op de borst. Elke matige inspanning leidt tot uitputting. Als ik mijn spieren een beetje te intensief gebruik, trillen ze urenlang -soms zelfs dagenlang- na. Ik moet continu inplannen wat ik op een dag persé moet doen, wat ik graag zou wíllen doen en wanneer het beste rustmoment is. Voor iemand die altijd vooruit wil en alles ‘wel even’ doet, is dit een frustrerende situatie.

Slechter
Sinds kort heet long covid het post covid syndroom. Het woord long was verwarrend: het duidde niet op de longen gaat maar op de tijdsduur. Nou, long is het bij mij sowieso, zowel in tijdsduur als in ziektebeeld. En het wordt niet beter. Ik ga snel achteruit.
Ook Maat heeft het door. We verkopen ons huis omdat ik niet meer het huishouden kan doen, de tuin bijhouden en werken. Hij ziet mij dagelijks op de bank liggen, overdag slapen. En sinds kort heb ik haast om alles te doen wat ik graag wil. Het wonderlijke is: hij doet mee. Hij heeft twintig jaar voornamelijk ‘nee’ gezegd op mijn vragen en voorstellen om op avontuur te gaan, op reis, fietsen, wandelen, noem maar op. En nu is het steeds vaker ‘ja!’. Ik wist niet wat ik er van moest denken. Maar vorige week zei hij ineens: ‘we weten niet of je nog slechter wordt’. Daar schrok ik van. Mijn ziekte gaat niet alleen mij aan, zijn leven wordt er inmiddels ook door bepaald.

Oplossingen
Ik vecht voor mijn gezondheid, zoek op internet naar mogelijke therapieën, onderzoeken en tips. Nergens vind ik herkenning voor mijn situatie: al drie jaar niet meer kunnen werken en maar niet opknappen. Ik vind wel veel adviezen. Homeopathische kuren die het immuunsysteem versterken, de Alexander methode die je mindset verandert, pillen voor leverreiniging, Pacing waarbij je leert met je weinige energie om te gaan. Op alle fronten wordt er gezocht naar oorzaken en oplossingen voor het post covid syndroom. De leverreiniging heb ik direct gedaan maar haalde niets uit. Vorige week ben ik begonnen met fysiotherapie om mijn schouderspieren los te maken en als dat is gelukt, word ik doorgesluisd naar de osteopaat. Ik heb me aangemeld bij C-support, dat ondersteuning biedt aan post covid-patiënten en ik krijg binnen enkele weken een intake gesprek. Maar als ik eerlijk ben, heb ik in geen enkele therapie vertrouwen. Er is iets kapot in mijn lijf en ik geloof niet dat het ooit nog beter wordt.

Vandaar mijn vraag: wordt dit mijn doodsoorzaak? Ben ik palliatief? En zo ja, hoe lang heb ik dan nog? Een antwoord heb ik niet. Het zou mij niets verbazen als het niet lang meer duurt, zo slecht voel ik me. Vandaar de haast om plezier te maken. Ik voel me dan ook intens tevreden over het feit dat ik vorige week eindelijk een supboard heb gekocht en het water op ben gegaan. Een lang gekoesterde wens. En wat denk je… Maat heeft er direct ook een besteld. Zodra de zon weer schijnt, pakken we de camper en rijden we naar een mooi meer.
Palliatief of niet: het is tijd om te genieten. Honderd procent plezier met twintig procent energie. Ik haal er uit wat er nog in zit.